TODOS PODEMOS (Y TENEMOS) QUE AYUDAR!

Muchas veces en mi vida que pensé que bueno que sería ayudar a alguien o a alguna institución, y nunca sabía para donde ir. Claro está que la mayor parte de las veces no avanzaba por vagancia o comodidad.

Ésta vez Dios puso en mi camino a Sergio, marido de Nancy, quienes crearon HIPUA (Hipertensión Pulmonar Argentina), debido a la enfermedad de ella. Ahora si, espero poder ayudar un poco desde ALGO HABRA.

Fue el viernes pasado cuando escuché por primera vez en mi vida sobre la Hipertensión Arterial Pulmonar, más conocida como Hipertensión Pulmonar.

WIKIPEDIA la define de la siguiente manera:

Hipertensión Pulmonarhipertensión arterial pulmonar (HTP o HTAP) el aumento de la presión en las Arterias Pulmonares (Presión en arteria pulmonar > 25 mmHg en reposo).1 Muchas veces puede estar asociado con patologías en las cavidades derechas del corazón, que en algunas ocasiones, y de no mediar tratamiento alguno, llevan a la aparición de insuficiencia cardíaca derecha. Puede clasificarse en primaria (actualmente conocida como idiopática ) cuando se desconoce el origen de la enfermedad o secundaria cuando hay enfermedad en otra parte del cuerpo y ésta repercute en los fenómenos de vasoconstricción y vasodilatación arterial pulmonar”.

Sergio, está casado con Nancy. Ella padece de Hipertensión Pulmonar. Según estadísticas que nos contó, la tienen 16 personas por millón. Su caso en particular, se la detectan en el 2004 después de pasar por 5 síncopes cardíacos.

Para entender la enfermedad desde el día a día, produce fatiga crónica, disnea (falta de aire), edemas, dolor de piernas, dolor abdominal, dolor de pecho y taquicardia. No le permite estar mucho tiempo parada, puede deambular pero debe hacer un tratamiento con nebulizaciones cada 3 horas a razón de 6 a 7 por día. LA ENFERMEDAD NO TIENE CURA, es crónica y los tratamientos se realizan con medicamentos muy costosos que sirven para mejorar la calidad de vida.

Desde el 2004 hasta el día de hoy, Nancy viene luchando contra esta enfermedad con mucha fe y dedicación.  Peleó con la obra social por sus tratamientos y medicamentos para les sean cubiertos al 100%, con recurso de amparo mediante. Eso pasa cuando uno no cuenta con Obras Sociales de “las grandes”, ya que sino, en pocos meses la enfermedad te termina ganando. Y si se tiene suerte, existe la posibilidad de acceder a un transplante Cardio-Bipulmonar.

Cómo cuenta Sergio, Nancy con su FE INQUEBRANTABLE, pudo transformar el ¿PORQUE A MI? en un ¿PARA QUE?.

Junto a Otros Enfermos, Sergio, familiares y amigos creó HIPUA (Hipertensión Pulmonar Argentina), una asociación civil sin fines de lucro que ayuda, contiene y asesora a todos los enfermos que padecen Hipertensión Pulmonar en nuestro país, que no tienen recursos, sin obra social y que no tienen posibilidad de acceder a los medicamentos. Este año comenzaron una fuerte campaña de difusión que se inició con el fallecimiento de una de una de las co-fundadoras de la asociación, se llamaba Vilma Stern, tras un fallido transplante cardio-bipulmonar.

Dice Sergio:El Señor nos pone a prueba en todo momento. Hoy estamos convencidos que una dificultad puede transformarse en una oportunidad y esta oportunidad la ha devuelto la luz de sus ojos a mi amor y vive todo el día armando proyectos, hablando con enfermos, contactándose con laboratorios, médicos y asociaciones de todas partes del mundo. Pero además es madre y esposa. Les aseguro que a ella le va eso de “denme un punto de apoyo y moveré el mundo”.

“En este fin de semana tuve la felicidad de recibir a Jesús en mi corazón y terminar de convencerme de que estamos por el buen camino. Ahora les pido que nos acompañen”.

En este momento a Nancy le han recetado una nueva medicación, a la que la obra social, se niega nuevamente a suministrar. Gracias al equipo médico de Fundación Favaloro y a la abogada de la asociación, Dra. María Inés Bianco, Dios mediante van a poder conseguirla y ganarle la pulseada a la insensibilidad de su obra social. Otra vez el caso de Nancy sentará precedente para que otros pacientes puedan acceder a la medicación sin burocracia de por medio. Pero aquellas personas que no tienen obra social, COMO HACEN?

Entre otros proyectos, HIPUA lucha para poder incorporar la patología en el Plan Médico Obligatorio, porque así como en él están incluidos los enfermos oncológicos, HIV y diabetes contando con todo lo que necesitan en forma absolutamente gratuita, la hipertensión pulmonar reúne también los requerimientos para poder estarlo; es una enfermedad que discapacita, con costosos tratamientos y medicamentos imposibles de sostener por una familia convencional. No es posible que sea necesario judicializar la salud para obtener resultados.

Y la pregunta sigue: Y aquellas personas que no cuentan con un abogado para hacerlo?

Cómo podemos ayudar?

Por el momento, lo que más necesitan es Difusión!!!!
POR ESO TE PIDO QUE LO REENVIES A TODOS LOS QUE PUEDAS!!!

Ya tienen dos perfiles en Facebook,

Hipertensión Pulmonar Argentina HIPUA (que es personas) e

Hipertensión Pulmonar Argentina Asociación Civil (que es página).

Además están trabajando en su Pagina WEB que estará lista en 20 días (www.hipertensionpulmonarargentina.org)

Si vos que estás leyendo esto, crees que podes ayudar de alguna otra manera, te podés contactar enviando un correo electrónico a asociacionhipua@yahoo.com.ar o por teléfono al (+54) 011 – 1546738063 ó 1565087311

MUCHAS GRACIAS!!

13 pensamientos en “TODOS PODEMOS (Y TENEMOS) QUE AYUDAR!

  1. hola soy Tomas Legarreta de sufro de Hipertencion pulmonar desde los 5 años actualmente tengo 29 años y me indicaron el uso de ambrisentan de 5 mg, la cual la obra social hasta ahora no me la quiere cubrir, a pesar de haber presentado toda la documentacion requerida me tienen en vueltas que la documentacion no llego a buenos aires a la central de osecac y no se que hacer yo estoy en paso de los libres ctes . ya estoy tomando el medicamento me siento mucho mejor pero mis recursos se me estan terminando por esta razon pido ayuda a esa osociacion.

  2. Pingback: I Jornada de HIPUA en el HILTON | ALGO HABRÁ…

  3. hola soy nelida hace un tiempo les supe escribir contandoles sobre mi hipertension
    ahora quiero sabe rsi ustedes me pueden aconsejar
    estoy embarazada y tengo una hipertension pulmonar primaria desde hace 9 años y en este momento curso mi 6 semana y x mi patologia se puedo morirme y quiero saber si la ley me ampara en esto…? y puedo realizarme un aborto
    y si mis medicos pueden obligarme a seguir con mi embarazo…? el cual yo no quiero tener xq se q corre riesgo mi vida y tambien la del bebe x toda la medicion q tomo la cual no he dejado y no voy a dejar de tomar ya q empioraria mi salud
    desde ya les agradesco todo lo q me puedan imformar
    atte los saluda nelida bonaldi
    mi correo es macarenalus@hotmail.com

  4. A mi me diagnosticaron hipertension pulmonar -idiopatia severa el 19 de agosto del 2010 soy de un pueblo de salta (a 350 km de salta capital) voy a control medico todos los meses mi medico se llama federico Gomez Augier es el neumonologo y el cardiologo el doc
    LisandroPfister por ahora estoy medicada con sildenafil 100mg x dia espironolactona 25mg acenocumarol 2mg x dia pero como no baja la hipertension me recetaron otro medicamento Bosentan 125 que es muy caro entonces estoy tratando junto a mis medicos de conseguirlo en mi obra social que en salta se llama ips (instituto provincial de seguros) que tenemos esa obra social por que mi esposo es docente . a mi me gustaria poder ir a bs. as. para tratar con otros especialistas . Pero mi situacion economica no me da para hacer esto. gracias asociacion por existir y asi poder informarnos mas sobre esta enfermedad tan dura. esprando una respuesta para segir conectados.Atte Liliana.-

  5. Me llamo Gimenez Nelida tengo hipertension pulmonar primaria desde el año 2001 cuando quede embarazad de mi hija menor la que murio hace 6 años por una mala praxis ella tenia enfisema pulmonar y la habían diagnosticado con una neumonia es algo largo de contar otra ves sera.
    Yo tengo historia clinica esta en el hospital cordoba de la misma ciudad me atendieron en este lugar en el año 2004 en el que pase internada 3 meses llegue ahi por derivacion de un medico de la asistencia publica en los años anteriores fui vista por medicos de mi mutual y de varias clinicas el cual uno de ellos me medico muy mal y casi me muero a causa de esto se me afecto mas el lado derecho del corazón. (dicho medico sigue trabajando en las policlinicas de gea)
    Ahora soy paciente del doctor Gusman Alberto y la doctora Arias Viviana estos atienden en el Sanatorio Allende estoy medicada con Espirolactona 200mg diarios a 250mg, Furosemida de 160mg diarios, Silddenafil x 300mg diarios, Acenucumarol de 4mg x lunes miercoles y viernes un cuarto demas dias medio y tomo una pastilla que se llama AMBRISENTAN ( es un innividor de la endotelina) estoy desde el año 2005 en un protocolo con dicha medicacion
    esta me la proveen los médicos del sanatorio allende, donde me hago ver por el mismo protocolo el cual ya termino y me van a dejar de proveer este medicamento en cuanto el ministerio o la mutual que tengo (la q no me sirve de mucho es gastronomico) y no por mi si no por mi ex marido y a la cual no quiero tener y no puedo pedir la baja por estar casada legalmente con el ya que lo acusarian de desamparo de persona.
    yo no puedo comprarlo ya que es demasiado caro y de la cual si dejo de tomarla me descompenso y corre riesgo mi vida
    no tengo trabajo fijo por mi emfermedad y solo hago costuras en casa vivo con mi madre y mis 2 hijos de 15 años y 12 recibo una jubilacion por incapacidad.
    Mis medico me pidieron que fuera al ministerio de ayuda social a solicitar que me provean el AMBRISENTAN pero no se con quien tengo que hablar y a donde ir este remedio es vital en mi vida.
    tengo el problema de que mi mutual quisas podria darme ese ambrisentan pero no es seguro ya que el año pasado les solicite un medicamento que solo salia 1000 pesos y me lo daban cuando querian y ese remedio me ayudaba un poco mas a los que tomaba
    el medicamento este se llama REMODULIN / TEPROSTINIL ESTE MEDICAMENTO SOLO DURA ABIERTO 26 A 28 DIAS se aplica con un kit de agujas y un aparatito q va suministrando la droga el problema q tuve con el es que mi mutual me mandaba el medicamento pero no el kit o al reves el problema es q yo necesita mas kit de lo normal ya que la droga me hace mal en la piel.
    dicho remedio no es tan necesario pero seria bueno que lo usara ya que el cortito tiempo q lo use me senti bien.

    Si la mutual llegara a darme el medicamento AMBRISENTAN no me darian los otros remedios que tomo de los que tambien dependo para seguir viva.

    En cuanto al protocolo yo firme un contrato cuando lo empese en el 2005 y se me fue renovando cada año en estos 6 años, seria una posible candidata a trasplante de pulmón solo que por ahora me mantiene medicada y es lo mejor ya que no me aseguran que aguante una cirugía.
    El estudio en el cual yo ingrese se llama ARES 3 El medicamento Volibris el nombre comercial ( AMBRISENTAN) es una marca registrada de Gilead Sciences, utilizada bajo licencia por el grupo de compañías de GlaxoSmithKline.

    Le comento que estuve charlando con mi doctora el día de ayer y me dijo que la medicación me la van a seguir suministrando por un tiempo mas no sabe cuanto tiempo, que x ley no pueden dejarme sin ella ya que mi vida depende de la misma y de los demás remedios que tomo solo que este es uno de los principales.

    el porque el laboratorio solo se hace cargo de la medicación mientras estamos en protocolo y lo dejan de suministrar en cuanto termina dicho protocolo y lo empiesa a suministrar el ministerio o una mutual, si en La declaración de Helsinki dice que contiene los lineamientos para llevar a cabo investigación con pacientes, a fin de conocer la efectividad de medicamentos.
    dicha declaracion dice que tenemos el derecho a seguir recibiendo la medicacion aunque termien el protocolo con el fin de que no se interrumpa el tratamiento y empeore la enfermedad, si esto es verdad por que el laboratorio no se sigue haciendo cargo de el remedio.
    o solo que después nos ingresen en otro ARES para comprobar el remedio a largo plazo pero eso es algo muy remoto ya que volvemos a depender de que un laboratorio nos elija.
    el xq un mutual no nos brinda la medicacion al 100% y solo nos da vueltas
    no se realmente a quien recurrir y buscando cuantas personas hay en el pais con hipertension encontre es asociacion

    Desde ya le agradezco su respuesta lo saluda atte Gimenez Nelida

  6. Hola Nancy , me llamo Silvia a mi hermana menor ( Claudina ) le diag. hace 3 me ses HTP Idiopàtica acà en mi Prov.-Salta- se confirmò el diag. en Hosp. Italiano con el Dr. Vulcano ,porque no conseguìamos turno para este año en la Fundaciòn Favaloro Se le agregò a su medicaciòn nebulizaciones con VENTAVIS y tenemos problemas con ATSA (su obra social) para la provision del mismo .eS LA OBRA SOCIAL DE LOS TRABAJADORES DE LA SALUD ARGENTINA -Suena irrisorio que nos hagan problemas justamente ellos. Desearia si pudieran asesorarme para conseguri que la obra social le provea .Mandamos la Historia Clìnica con todos los estudios y mlas indicaciones de los especialistas. Un beso Silvia

  7. hola soy laura vivo en aldo bonzi; a mi me diagnosticaron hipertencion pulmonar cuando cursaba el tercer mes de embarazo de mi segunda bebe, en ese momento pense q el mundo se me venia abajo; pero gracias a dios tuve la suerte d conseguir excelentes medicos pude continuar mi embarazo a termino, hoy mi bebe se llama morena y tiene 5 años, me estoy haciendo atender en la FUNDACION FAVALORO, y como veran lo pongo con mayuscula xq son excelentes profesinales y humanos, hoy tuve mi consulta con mi doctora y fue ella q me informo de esta pagina; muchisimas gracias x darnos esta oportunidad de contar nuestra historias xq hay muchisima gente q no conoce de esta enfermedad, gracias!!!!

    • Laura,
      Que lindo tu testimonio! Muchas gracias por compartirlo!
      Me imagino que cada vez que ves a Morena sentirás emoción, alegría, debe ser quién te da fuerza día a día para seguir luchando!
      Desde mi pequeño lugar, encontré esta manera de colaborar! Sin conocerla personalmente a Nancy Rodriguez, de Fundación HIPUA, le tengo una gran admiración, porque se de su lucha diaria y su esfuerzo y compromiso por ayudar a quienes tienen Hipertensión igual que vos!
      Te deseo mucha alegría, energía y amor para seguir caminando con esta mochila y como dice Nancy, encontrar en el ¿Porque? el ¿Para que? de esta enfermedad!
      Espero que pases una muy Feliz Navidad y un Gran Año 2011 junto a quienes te quieren y especialmente junto a tu regalo, Morena!

  8. hola..me llamo patricia soy de bs as hace unos dias me entere qe existe esta pajina. tengo hipetercion cardio pulmonar hace un año y medio…me parece muy injusto qe las obra sosiales no cubran las medicaciones ya qe corre riesgo nuestras vidas si no las tenemos de inmediato…yo e logrado hace pocos dias qe mi obra social cubra las consultas en fabaloro…estoy contenta por ese logro y ahora espero tener suerte con lo qe sige estudios medicamentos…mi saludos a todos los qe padecen esta enfermedad…sigamos luchando!!no bajemos los brasossssss

  9. hola me llamo nancy soy de bs as y por fin pude tener conocimiento de esta fundacion en Argentina cosa que crei no habia. yo tengo Hipertension arterial pulmonas primaria clase uno, me diagnosticaron hace 1 año y medio para ser mas presisa el 22 de mayo de 2009,nunca me voy a olvidar esa fecha. yo no tengo obra social pero consegui un equipo medico en el hospital Santojjani que gracias a dios me atienden de maravilla, si bien la medicacion hasta ahora la consigo a partir de ahora tengo que empezar con una nueva medicacion que es muy costosa y a la cual no tengo acceso para ello tuve que iniciar un tramite por discapacidad que de salirme favorable tal vez lo podria conseguir. es toy muy feliz de haber descubierto esta fundacion ya que hasta que a mi me pasara no tenia ni idea que una enfermedad asi existia

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