I Jornada de HIPUA en el HILTON

Hace meses, escribí sobre una nota que se llamó “Todos Podemos (y tenemos) que ayudar” que hablaba del esfuerzo y compromiso de un matrimonio, de transformar el PORQUE a PARA QUE y como una enfermedad, la Hipertensión Pulmonar, los impulsó a crear HIPUA.

El próximo 17 de agosto están organizando su 1° Jornada para pacientes y familiares en el hotel Hilton de Buenos Aires.

Espero que puedan colaborar con HIPUA y puedan compartir esta información a sus contactos!!!

Gracias

E

TODOS PODEMOS (Y TENEMOS) QUE AYUDAR!

Muchas veces en mi vida que pensé que bueno que sería ayudar a alguien o a alguna institución, y nunca sabía para donde ir. Claro está que la mayor parte de las veces no avanzaba por vagancia o comodidad.

Ésta vez Dios puso en mi camino a Sergio, marido de Nancy, quienes crearon HIPUA (Hipertensión Pulmonar Argentina), debido a la enfermedad de ella. Ahora si, espero poder ayudar un poco desde ALGO HABRA.

Fue el viernes pasado cuando escuché por primera vez en mi vida sobre la Hipertensión Arterial Pulmonar, más conocida como Hipertensión Pulmonar.

WIKIPEDIA la define de la siguiente manera:

Hipertensión Pulmonarhipertensión arterial pulmonar (HTP o HTAP) el aumento de la presión en las Arterias Pulmonares (Presión en arteria pulmonar > 25 mmHg en reposo).1 Muchas veces puede estar asociado con patologías en las cavidades derechas del corazón, que en algunas ocasiones, y de no mediar tratamiento alguno, llevan a la aparición de insuficiencia cardíaca derecha. Puede clasificarse en primaria (actualmente conocida como idiopática ) cuando se desconoce el origen de la enfermedad o secundaria cuando hay enfermedad en otra parte del cuerpo y ésta repercute en los fenómenos de vasoconstricción y vasodilatación arterial pulmonar”.

Sergio, está casado con Nancy. Ella padece de Hipertensión Pulmonar. Según estadísticas que nos contó, la tienen 16 personas por millón. Su caso en particular, se la detectan en el 2004 después de pasar por 5 síncopes cardíacos.

Para entender la enfermedad desde el día a día, produce fatiga crónica, disnea (falta de aire), edemas, dolor de piernas, dolor abdominal, dolor de pecho y taquicardia. No le permite estar mucho tiempo parada, puede deambular pero debe hacer un tratamiento con nebulizaciones cada 3 horas a razón de 6 a 7 por día. LA ENFERMEDAD NO TIENE CURA, es crónica y los tratamientos se realizan con medicamentos muy costosos que sirven para mejorar la calidad de vida.

Desde el 2004 hasta el día de hoy, Nancy viene luchando contra esta enfermedad con mucha fe y dedicación.  Peleó con la obra social por sus tratamientos y medicamentos para les sean cubiertos al 100%, con recurso de amparo mediante. Eso pasa cuando uno no cuenta con Obras Sociales de “las grandes”, ya que sino, en pocos meses la enfermedad te termina ganando. Y si se tiene suerte, existe la posibilidad de acceder a un transplante Cardio-Bipulmonar.

Cómo cuenta Sergio, Nancy con su FE INQUEBRANTABLE, pudo transformar el ¿PORQUE A MI? en un ¿PARA QUE?.

Junto a Otros Enfermos, Sergio, familiares y amigos creó HIPUA (Hipertensión Pulmonar Argentina), una asociación civil sin fines de lucro que ayuda, contiene y asesora a todos los enfermos que padecen Hipertensión Pulmonar en nuestro país, que no tienen recursos, sin obra social y que no tienen posibilidad de acceder a los medicamentos. Este año comenzaron una fuerte campaña de difusión que se inició con el fallecimiento de una de una de las co-fundadoras de la asociación, se llamaba Vilma Stern, tras un fallido transplante cardio-bipulmonar.

Dice Sergio:El Señor nos pone a prueba en todo momento. Hoy estamos convencidos que una dificultad puede transformarse en una oportunidad y esta oportunidad la ha devuelto la luz de sus ojos a mi amor y vive todo el día armando proyectos, hablando con enfermos, contactándose con laboratorios, médicos y asociaciones de todas partes del mundo. Pero además es madre y esposa. Les aseguro que a ella le va eso de “denme un punto de apoyo y moveré el mundo”.

“En este fin de semana tuve la felicidad de recibir a Jesús en mi corazón y terminar de convencerme de que estamos por el buen camino. Ahora les pido que nos acompañen”.

En este momento a Nancy le han recetado una nueva medicación, a la que la obra social, se niega nuevamente a suministrar. Gracias al equipo médico de Fundación Favaloro y a la abogada de la asociación, Dra. María Inés Bianco, Dios mediante van a poder conseguirla y ganarle la pulseada a la insensibilidad de su obra social. Otra vez el caso de Nancy sentará precedente para que otros pacientes puedan acceder a la medicación sin burocracia de por medio. Pero aquellas personas que no tienen obra social, COMO HACEN?

Entre otros proyectos, HIPUA lucha para poder incorporar la patología en el Plan Médico Obligatorio, porque así como en él están incluidos los enfermos oncológicos, HIV y diabetes contando con todo lo que necesitan en forma absolutamente gratuita, la hipertensión pulmonar reúne también los requerimientos para poder estarlo; es una enfermedad que discapacita, con costosos tratamientos y medicamentos imposibles de sostener por una familia convencional. No es posible que sea necesario judicializar la salud para obtener resultados.

Y la pregunta sigue: Y aquellas personas que no cuentan con un abogado para hacerlo?

Cómo podemos ayudar?

Por el momento, lo que más necesitan es Difusión!!!!
POR ESO TE PIDO QUE LO REENVIES A TODOS LOS QUE PUEDAS!!!

Ya tienen dos perfiles en Facebook,

Hipertensión Pulmonar Argentina HIPUA (que es personas) e

Hipertensión Pulmonar Argentina Asociación Civil (que es página).

Además están trabajando en su Pagina WEB que estará lista en 20 días (www.hipertensionpulmonarargentina.org)

Si vos que estás leyendo esto, crees que podes ayudar de alguna otra manera, te podés contactar enviando un correo electrónico a asociacionhipua@yahoo.com.ar o por teléfono al (+54) 011 – 1546738063 ó 1565087311

MUCHAS GRACIAS!!